Hírek / A hónap embere

- Azt szoktam mondani, hogy ez nem is betegség, hanem egy állapot – kezd bele Kata. – Egy ritka genetikai eltérés az egyik X-kromoszómán, amely nagyban meghatározza a gyerekek állapotát. Majdnem minden területet érint: a mozgásukat, az értelmi képességüket, az idegrendszert, gyakran emésztési problémáik vannak, és a legtöbb lány epilepsziás is. Ez egy halmozottan sérült állapot. A betegségnek másfél éves korig nincsenek tünetei. Ekkor észlelhető először, hogy vagy elvesznek bizonyos képességek, vagy stagnál a fejlődés.  Értelmi képességeik nehezen mérhetők, mivel a beszéd fejlődése korán leáll, és olyan jellegzetes sztereotip kézmozgások jelennek meg, amelyek a kézfunkció fejlődését akadályozzák. Mindezek ellenére a lányok - a betegség csak lányokat érint - sok mindenben fejleszthetők. Gyakori, hogy a szülők nem kapnak diagnózist, mert amíg az egészen tipikus tünetek nem jelennek meg, addig nagyon nehéz felismerni a különböző genetikai eltéréseket. A lányom például 6 éves volt, amikor megkaptuk, hogy mi is az ő baja. Addig autisztikus spektrumzavar volt a diagnózis – meséli.

- Akik ezzel a génmutációval születnek, más és más területen szorulnak fejlesztésre. Van, aki mozogni, járni sem tud, csak a szemével kommunikál. Van jobb mozgásképességű, aki tudja valamennyire használni a kezét is. A korai fejlesztésnek nagyon nagy szerepe van, de a fejlesztés bármilyen életkorban elkezdhető. Az eredményekhez leginkább a szülők kitartására és türelemére van szükség. Főként abban, hogy elhiggyék, bizonyos képességek, amelyek, úgy tűnik, elvesztek, később visszajönnek és tovább fejleszthetők. Az alapítvány táborokat, konferenciákat, szülőtalálkozókat szervez, hogy az érintettek megkaphassák azokat az információkat, amire a legnagyobb szükségük lehet. 

- A legnagyobb nehézség, hogy ezeknek a lányoknak a nagy része nem beszél. Sokan azt gondolják, hogy nem is értenek sok mindent, miközben inkább csak nincsenek eszközeik arra, hogy kommunikáljanak. Szemléletbeli változás, hogy szülőként elfogadjam, folyamatosan beszélnem kell egy nem beszélő gyerekkel, és megtalálnom a módját, hogy ő is tudjon velem kommunikálni. A cél az, hogy minél több olyan eszközt adjak a kezébe, amit más környezetben – iskolában, egy új közösségben vagy táborban – használni tud, nem csak a családban – magyarázza Kata. –  Lehet ez a gesztusjelektől a képes kommunikáción vagy az applikációkon át akár a jelnyelvig bármi. A szülők is kicsit gyógypedagógusok lesznek, mert az kevés, hogy csak az iskolában történjen ilyen fejlesztés. Akkor működik mindez, ha otthon is folytatják. Gyógypedagógusok és gyógytornászok segítenek nekünk mindebben.

szeretek-tanulni-1.png

Mivel a karantén alatt sem állhatott le a fejlesztés, az alapítvány gyógypedagógusok bevonásával online iskolát indított „szeRETek Tanulni” címmel szinte azonnal, ahogy az iskolák bezártak. A programhoz 20 család csatlakozott, a lányok három csoportban tanulnak. Van olyan tanuló, aki Brüsszelben, Bécsben, és van, aki Mosonmagyaróváron ül a gép előtt. A tapasztalataink messzemenően pozitívak. Magunk is megdöbbentünk az eredményességén.  Azon túl, hogy a fejlesztő órák strukturálják a hétköznapokat, óriási segítséget adnak a szülőknek: nem kell kitalálniuk, miként foglalkozzanak a gyerekekkel, egyszerűen csak velük együtt részt vesznek a foglalkozásokon. A lányok is könnyen elfogadták ezt a helyzetet: a szülő nem terapeutaként, hanem segítőként vesz részt. Külön hozadék, hogy az eddig esetleg kevésbé aktív szülőket is bevonta mindez a közösségbe. 

– Nagyon sokféle óra van, a kommunikációs fejlesztéstől a tornaórán át a zeneterápiáig – avat be a részletekbe Kata –, és elképesztően jól működik így is. A lányok rendkívül dinamikusan reagálnak az online világra, várják az alkalmakat.  Az igazi meglepetés, hogy a gyógypedagógusoknak nincsenek előfeltevéseik, hogy ki mit tud megcsinálni és mit nem, ezért bátran adnak feladatokat, és megdöbbenve látjuk, a gyerekek mi mindent megértenek, mennyire jól részt vesznek az egészben. El is kezdtük a közös gondolkodást arról, miként tudnánk az új módszereket tovább vinni a karantén után is. Az online szülői értekezleten – mert most ilyenünk is van – az volt a visszajelzés, hogy mindez nagyon jó, egyaránt szeretik gyerekek és szülők is. Abban állapodtunk meg a gyógypedagógusokkal, hogy ameddig tart a karantén, folytatjuk, hisz addig ők is tudják vállalni a tanítást otthonról. 

Emellett megpróbálunk a szülőknek is feltöltődést biztosítani. Elérhető számukra online jóga és Pilates, sőt online coachingra is lehetőségük van – mondja Kata. 

Az alapítvány szokásos nyári táborai, amelyhez eredetileg elnyerték a MOL Gyermekgyógyító Program támogatását, és amely nagyszerű közösségi kikapcsolódás a résztvevő családoknak, idén még bizonytalan, ha minden jól megy, a korábbi két turnus helyett egyet talán meg tudnak tartani.  De a kényszerhelyzet miatt megtalált új utak nagy lehetőségeket tartogatnak még számukra.

Edinger Katalin, bölcsész végzettségű. Közel 20 éve foglalkozik gyerekkönyvekkel kiadóként és szerkesztőként. Három gyermek édesanyja, akik közül a legkisebb, a most 13 éves Léna Rett-szindrómás. Kata 2011 óta tagja a Magyar Rett Szindróma Alapítvány kuratóriumának.